美国卫生部门澄清：不会建立新的自闭症登记系统，保护患者隐私为首要任务

美国卫生与公众服务部（HHS）明确表示不会建立新的自闭症登记系统，这一决定推翻了国家卫生研究院（NIH）此前的公告。NIH的一名官员在接受CBS新闻采访时强调：“我们并没有创建自闭症登记系统，而是计划将现有的数据集链接到一个真实世界数据平台上，以支持对自闭症原因的研究及改进治疗策略的探索。” NIH主任杰伊·巴塔查里亚博士之前宣布了开发“包括新的自闭症登记系统在内的全国疾病登记平台”的计划。此番言论在自闭症倡导团体和研究人员中引发了强烈反对，他们担心这可能侵犯患者的隐私权。更有甚者，一些自闭症护理提供者收到了患者取消预约并要求移除个人信息的请求，联邦卫生官员向CBS新闻透露了这些情况。 这一反转首先被STAT新闻报道，而HHS的官员并未具体说明巴塔查里亚是否言辞不当或更改决策的原因。巴塔查里亚本人也未回应相关评论请求。 尽管不会设立全新登记系统，但NIH仍将推进一项总额达5000万美元的项目，旨在更深入地理解自闭症谱系障碍和其他慢性疾病。该项目拟通过从现有数据库中剔除个人身份信息，与医疗保险和医疗补助服务中心等机构合作，实现数据安全共享和科学研究的目的。 官方解释称：“这不是为了追踪个体患者，所有由NIH管理的数据库都遵循最高的安全和隐私保护标准，患者的个人信息将受到严格保护。”此外，巴塔查里亚表示，希望能够在今年9月前发布自闭症研究的资助，但他同时也指出，科学进步的时间难以确定，“科学发展何时取得突破很大程度上取决于自然规律”。 业内人士认为，这项决定的改变反映了公众和相关群体对于医疗隐私的高度关注，同时也显示了政府在制定政策时需要更加透明和慎重。NIH作为美国最主要的医学研究机构之一，其政策的调整不仅影响科学研究的方向，还直接影响患者及其家庭对政府的信任度。 注释：国家卫生研究院（NIH）隶属于美国卫生与公众服务部（HHS），是美国最大的生物医学研究机构。此次项目的资金投入表明NIH致力于促进自闭症及相关疾病的研究，同时尊重患者隐私，努力维护科研与伦理之间的平衡。