Entraîner l'IA médicale sur les données des patients sans leur consentement : un risque pour la confidentialité et la qualité des soins

L’utilisation des données des patients pour entraîner des systèmes d’intelligence artificielle en médecine soulève des préoccupations éthiques majeures, notamment en l’absence de consentement éclairé. Comme le souligne l’article de commentaire d’A. Vaid dans Nature (2025), le déploiement incontrôlé de l’IA en santé risque non seulement de contaminer les dossiers médicaux électroniques, entraînant des distorsions des données et une dégradation à long terme des modèles d’analyse, mais aussi de compromettre la confiance des patients dans le système de santé. Un enjeu central est que la plupart des individus ignorent totalement que leurs données médicales sont utilisées pour développer ou améliorer des outils d’IA. Cette absence de transparence remet en question les principes fondamentaux de l’autonomie du patient et du droit à l’information. Les modèles d’IA en santé sont souvent entraînés sur de vastes ensembles de données provenant de dossiers médicaux, souvent sans que les patients soient informés ni consultés. Même lorsqu’une forme de consentement est obtenue, elle peut être implicite, mal comprise ou facilement révocable sans que les utilisateurs en aient pleinement conscience. Ce manque de contrôle peut conduire à des biais algorithmiques, notamment si certaines populations sont sous-représentées ou mal représentées dans les données d’entraînement, ce qui compromet l’équité et l’efficacité des outils cliniques. De plus, l’usage non contrôlé des données personnelles expose les patients à des risques de violation de la vie privée, notamment en cas de fuite ou d’usurpation d’identité. Les données médicales étant particulièrement sensibles, leur traitement doit être encadré par des réglementations strictes, comme le RGPD en Europe, qui prévoient des conditions rigoureuses pour le traitement des données à caractère personnel. Il est donc essentiel de repenser les pratiques actuelles. Les chercheurs, les cliniciens et les entreprises technologiques doivent s’engager à une transparence accrue, à la mise en place de mécanismes de consentement explicite et revocable, et à l’implication des patients dans les décisions concernant l’utilisation de leurs données. Des modèles alternatifs, comme l’apprentissage fédéré ou l’utilisation de données synthétiques, pourraient permettre de développer des outils d’IA efficaces tout en protégeant la confidentialité des patients. Enfin, les institutions de recherche et les autorités réglementaires doivent renforcer les cadres éthiques et juridiques pour encadrer l’IA en santé. Sans ces mesures, le potentiel transformateur de l’IA en médecine risque d’être compromis par des abus, une perte de confiance et des conséquences néfastes pour les patients. L’innovation doit aller de pair avec la responsabilité, et le respect des droits fondamentaux des individus doit être au cœur de tout progrès technologique en santé.